Familiares de nene de 5 años con Atrofia Muscular Espinal expresaron preocupación por falta de entrega de medicación

Tiziano tiene 5 años, y en 2021 le diagnosticaron una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo ll.

"La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular", explicaron los allegados al niño.

Y agregaron que "esto conlleva un tratamiento de por vida con una medicación, cada 4 meses, que es la Spinraza. Gracias a eso y a todas sus terapias, Tiziano ha tenido cambios súper favorables".

La gravedad de la situación ocurre desde el mes de agosto, cuando Tiziano debería haber recibido su dosis de medicamento, que sus padres tramitaron con tiempo, pero ya en el comienzo del mes de octubre, la misma aún no ha sido provista por la obra social Osprera, a la que es afiliada la familia.

"Lo único que nos dijeron, hace un mes, es que ya se liberó la compra y solo nos tienen que dar fecha de entrega, hicimos miles de reclamos, pero la medicación no está, no llegó y estamos en el mes de octubre y la obra social no responde y 'Tizi' sigue esperando su medicación", reclamaron desde el círculo íntimo del nene, para visibilizar la situación y buscar respuestas urgentes a la necesidad de salud del menor.

Nusinersen (Spinraza) es un tratamiento aprobado que puede ofrecer esperanza a algunos niños y adultos con Atrofia Muscular Espinal (AME). Su uso está aprobado en los Estados Unidos, la UE, Brasil, Japón, Suiza, Canadá y Australia, entre otros. Los ensayos clínicos demuestran que este medicamento puede tener un impacto positivo en la vida de los niños y adultos con AME.