Tenía 8 años. Falleció Isabella Batista, la niña que movilizó a la ciudad y a la justicia por su derecho a la salud

Isabella Batista, una niña oriunda de Tandil, se convirtió en un símbolo de resiliencia tras ser diagnosticada a los dos años con leucodistrofia metacromática. Lamentablemente, e las últimas horas falleció, a los 8 años de edad.

Esta extraña y grave enfermedad genética degenerativa afecta el sistema nervioso y los órganos, y al momento de su diagnóstico no contaba con un procedimiento médico efectivo en Argentina.

La lucha de Isabella despertó una ola de apoyo en su ciudad natal. En diciembre de 2019, una maratón solidaria de 12 horas transmitida por Radio Tandil logró recaudar más de 70 mil pesos para ayudar a costear su tratamiento. En aquel entonces, su familia expresó que ante la adversidad eligieron "accionar e ir para adelante" para brindarle una oportunidad a la niña.

En febrero de 2020, Isabella y sus padres, Laura y Gustavo, se radicaron en Porto Alegre, Brasil, para que la niña iniciara un ensayo clínico de reemplazo enzimático por vía intratecal. Este tratamiento experimental consistía en aplicarle semanalmente la enzima que su cuerpo no podía procesar.

Sin embargo, a la complejidad de la enfermedad se sumó un obstáculo burocrático: la AFIP comenzó a aplicar retenciones del Impuesto PAIS y adelantos de Ganancias sobre los fondos de la familia, los cuales provenían principalmente de donaciones para costear la estadía y gastos médicos en el extranjero.

En un fallo histórico en marzo de 2021, la justicia federal de Azul ordenó al organismo recaudador y al Banco Nación cesar estas retenciones. Los jueces dictaminaron que la familia se encontraba en una posición de "extrema vulnerabilidad" y que el Estado no debía entorpecer el acceso al derecho fundamental a la salud con trámites administrativos irrazonables.

Los reportes compartidos por sus padres a través de la red "Juntos por Isabella" indicaron que, pese a atravesar semanas críticas por complicaciones de su cuadro, la pequeña logró salir adelante y continuar con sus terapias diarias en el hospital. Sin embargo, en las últimas semanas, su salud desmejoró y dolorosamente, falleció este martes 9 de junio.

La familia despidió a Isabella en sus redes sociales (@juntosporisabella)