La Lupa Random. Una mirada y la sonrisa, las conexiones de Agus

Daniel y Daniela, trabajan en docencia. Él profesor de historia y ella profesora de ciencias de la educción y maestra de inicial. Siempre quisieron ser padres pero la vida en varias oportunidades se los negó. Hicieron tratamientos que no resultaron y también atravesaron un intento de adopción que resultó fallido. En el año 2010 ya tenían todo listo para pasar unas vacaciones de invierno con amigas en el norte del país, pero el 14 de julio una llamada hizo volar por el aire cualquier plan establecido. "Nos dijeron que había un bebe de 40 días en proceso de adopción, nos preguntaron si estábamos dispuestos y dijimos que sí. Dos días después trajimos a Agus para casa. Así de improviso fue, un día estábamos tomando mate, preparando vacaciones y dos días después, estábamos en casa con un bebé. Tuvimos que adaptarnos rápido a la situación, salimos a comprar cosas, ropita, cuna. Todo," cuenta Daniela mientras mira sonriente a su hijo.

Agustín está en su silla merendando con su acompañante, mira dibujitos, pero de alguna forma reacciona cuando escucha su nombre y presta atención. No habla, pero tiene una mirada que lo atraviesa todo, esos ojos color miel denotan amor y su sonrisa ilumina el espacio.

Adoptarlo fue la primera gran elección de Daniel y Daniela, pero después vendrían otras, igual de importantes. "La jueza nos pidió el compromiso de que Agus mantenga en la medida de lo posible la relación con sus nueve hermanos biológicos, y recuerdo que en esa charla yo pregunte si tenía alguna condición de salud, y me dijeron que no. Era real, no la tenía. Los síntomas empezaron a medida que fue creciendo, porque de bebé, jugaba, balbuceaba, succionaba su mamadera, tenía un sueño estable. Pero empecé a ver que había algo, porque no agarraba los sonajeros, no se daba vuelta. Fuimos a ver a su pediatra que era Guille Guanella y nos dijo que estemos atentos porque podía ser algo madurativo. Tampoco sabíamos precisiones de cómo había sido el embarazo, aunque teníamos entendido que no había habido controles ni seguimientos médicos en la gestación y que también el parto había sido en condiciones precarias", menciona Daniela, un poco desandando el camino de los momentos de la vida de su hijo previos a la adopción.

"A los cinco meses vimos a un neurólogo porque persistieron los síntomas, había reflejos que no había madurado, la espasticidad - rigidez muscular- aumentaba (que es por eso que van a hacer el tratamiento). Y allí tuvieron la certeza de que Agus tenía una parálisis cerebral, con la aceptación empezaron a recibir toda la información, que era mucha y en esa interacción con profesionales estos papás recuerdan algunas frases que les cambiaron su mirada y que aún hoy son disparadores, no sólo en momentos en que la templanza afloja, sino también en los ratos en los que deben detenerse a valorar lo hecho.

'Asegúrense de tener gente al lado que lo quiera y que tenga un proyecto de vida para él'

"El doctor Massaro, un neurólogo infantil que lo atiene en el Fleni nos dijo 'Asegúrense de tener gente al lado que lo quiera y que tenga un proyecto de vida para él', esa siempre fue como una máxima para nosotros. Agus es un niño fantástico, y en eso de buscar sus lugres de pertenencia siempre ha estado escolarizado, ahora va a Martin Rodríguez, donde tiene un grupo de compañeros maravillosos. Hace sus terapias en CIANE a la tarde y también va a natación en Unión y Progreso con la profe Caro."

Los papás de Agus hablan de cada terapista y acompañantes de su hijo con mucha gratitud, sienten que siempre han logrado rodearlo de gente que contribuya con el propósito de que él tenga la mejor calidad de vida.

"Tienen que hacer lo posible para que sea uno más, al igual que sus hermanos, y que alcance, todo lo que pueda en la medida de sus posibilidades".

Otro de los médicos que marcó a ésta familia fue su pediatra, Guillermo Guanella, quien los acompaño en el proceso de buscar el diagnóstico y que una vez que hubo certezas no les hablo de lo clínico, sino de lo humano. "Tienen que hacer lo posible para que sea uno más, al igual que sus hermanos, y que alcance, todo lo que pueda en la medida de sus posibilidades". Eso han hecho en estos 16 años porque Agus va al cine, a la cancha, a la plaza a jugar. Tiene una vida activa, social, tiene sus amigos y para ellos es un orgullo.

En estos años mejoró mucho, porque contra los pronósticos, logro alfabetizarse, y hace muchas cosas que le han enseñado. Tiene una tablet con la que se comunica y puede pedir lo que quiere, ahora le están enseñando a armar frases. Pero pasó de no agarrar juguetes a manejar la tablet o el celular. "Nos manda fotos o graba audios con sonidos", cuenta su mamá.

En los primeros años de Agus, Daniel y Daniela, tomaron una nueva decisión y volvieron a apostar a ser padres. Mediante un tratamiento, el amor llegó multiplicado en los melli, Manu y Valen que tienen 12 años y también contribuyen al acompañamiento de Agus.

EL TRATAMIENTO

En un principio la campaña se había iniciado con la idea de viajar a México a realizar un tratamiento, pero el destino cambió, y ahora buscan recaudar fondos para costear los gastos que demandará estar por el término de dos meses en Córdoba realizando un procedimiento parecido. "Uno de los objetivos de esta estimulación transcraneal es reducir la espasticidad, porque el mayor compromiso que tiene Agus es motriz, entiende todo, pero no puede caminar ni hablar. Este tratamiento podría contribuir también, a controlar algunos movimientos, mejorar funciones cognitivas. Por la información que tenemos, este tratamiento en Córdoba sería más específico. Es no invasivo, porque lo que hace es estimular las conexiones neuronales con ondas magnéticas", relata Daniela.

"Tenemos expectativas moderadas, somos conscientes de que no es magia, pero también sabemos que cualquier avance es un montón", cuenta Daniel que además profundiza en un tema que es común en todos los padres de hijos con condiciones especiales: el futuro.

"Genera angustia, porque pareciera que uno no llega nunca, que hay todo un proceso que va por delante y uno corre de atrás. Cuando era más chiquito al menos teníamos la sensación de que podíamos acompañarlo más, pero ahora que no para de crecer, genera otras emociones y sentís que el cuerpo tampoco acompaña, nos cuesta moverlo, porque además cualquier mal movimiento que hagamos con él puede ser contraproducente. Entonces, de repente verlo crecer rodeado de cariño es lindo, pero también está ese vértigo de lo que viene", se confiesa Daniel.

LA CAMPAÑA

El objetivo es llegar a los 20 millones de pesos que demandaría estar dos meses en Córdoba (agosto y septiembre), porque el tratamiento es una hora por día de lunes a viernes y después ofrecen terapias en el mismo centro para acompañar, sesiones de kinesiología y terapista ocupacional, también para ir viendo si responde a lo que le van haciendo.

Para eso quien quiera colaborar puede buscarlos en Instagram como @ soyagus.tandil y éste fin de semana (sábado 20 y domingo 21) van a estar en la Plaza Moreno (Avellaneda y 14 de Julio) vendiendo los bonos y contando un poco más del tratamiento y la vida de Agus a quienes se acerquen.