Tratamiento costosísimo. Gran campaña solidaria por Alice, la niña tandilense de 2 años que nació con acondroplasia

Alice tiene 2 años y 9 meses de edad, y padece una discapacidad llamada acondroplasia, diagnosticada y detectada durante el mes 5 de embarazo de su mamá, Camila Santellán.

Los bracitos y piernitas de la pequeña tandilense son más cortos de los que tiene un bebé sin la patología.

"Me dieron hierro durante el embarazo y siguieron esperando que Alice en algún momento saliera normal la ecografía, pero todas salieron iguales, me daban muchas noticias malas", recordó Santellán.

La fe de la familia siempre estuvo: "cada oración y llanto fue escuchado, y Alice nació bien, nació respirando, sólo tuvo respirador 5 minutos, luego respiro por sí sola. Estuvo una semana sola en Neo porque claramente la tenían que observar, iba a verla cada 3 horas, para amamantarla", recordó Camila.

Luego "me internaron con ella, pasamos año nuevo solas, ahí, y a los días nos dieron el alta, siempre avisándonos que tenían que revisarla seguido. Por esa razón decidí mudarme definitivamente con mi papá, para poder estar en Tandil y cerca del hospital", ahondó la mamá.

Los controles dieron inicio ya que el cuerpito de Alice "era muy frágil, y su cabeza también. Empezamos a viajar al Hospita Garraham cada 3 meses", narró sobre los numerosos estudios que fueron ordenando.

"Mi hija hizo su vida normal, empezó a caminar a los 2, seguimos con muchos médicos y estudios, pero ella necesita algo más importante, un tratamiento para que crezcan sus huesos y mejorar su calidad de vida. Son inyecciones de aplicación diaria cuya droga se llama Vosoritide", puntualizó.

TRATAMIENTO DE 200.000 DÓLARES ANUALES

Alice nació en el Hospital "Ramón Santamarina". "Pasamos por todo tipo de especialistas, genético, traumatólogo, de acá, de Buenos Aires, de Mar del Plata. La preocupación principal era su columna vertebral y la cabeza, que era lo más frágil", indicó Santellán en diálogo con LA VOZ DE TANDIL.

"A partir de su mes empezamos a viajar cada tres meses al Garrahan. Las expectativas siempre fueron buenas, porque, gracias a Dios tiene sus piernitas y sus bracitos derechos. Otros niños con esa condición sufren desvíos", explicó la mamá.

Ahora la atención está puesta en una campaña solidaria para solventar el costosísimo tratamiento para Alice, valuado en unos 200.000 dólares por año. Son aplicaciones diarias para el fortalecimiento y crecimiento de la niña.

Vosoritide "es un tratamiento carísimo, de más de 200 mil dólares por año, obviamente no está al alcance de cualquier madre, no lo hacen tampoco en cualquier lado, no se consiguen en una farmacia. Hay dos rifas, una que se está difundiendo en Tandil y otra en Mar del Plata, ciudad de origen del papá" de la menor.

También colaboran "muchos emprendedores, gracias a Dios, para una segunda rifa, y hay personas también conocidas de Tandil que están por hacer torneos relámpago de fútbol".

Por último, Santellán agradeció a todos los emprendimientos que estuvieron y donaron para poder hacer esto posible. "Como mamá realmente se los agradezco un montón, es una ayuda enorme, y gracias a ellos ya estamos juntando bastante. Obviamente cuesta mucho llegar a todo, pero creo que vamos a poder, ojalá, tengo fe, siempre la tuvimos, y gracias a todos los emprendimientos, a toda la gente que donó, pido por favor que sigan compartiendo para que esto no se pierda", culminó la mamá.