La Lupa Random. El día a día de Benja y su fortaleza de vida

Diego Quiña es un tandilense que hace más de una década se mudó a Buenos Aires para formar una familia con Verónica. Tiempo después, llegó a sus vidas Benja. No fue fácil para esta pareja que reside en Lomas de Zamora, porque su bebé había nacido con malformaciones en su corazoncito y a partir de allí comenzaron a transitar un camino lleno de obstáculos. De la maternidad Sardá, lo derivaron al Hospital Garrahan y allí dieron con el diagnóstico: "Delexion 6Q", un síndrome muy poco conocido, que provoca en quienes lo padecen, múltiples discapacidades. Se abría así, la puerta de un mundo de incertidumbres para transitar con ese bebé recién nacido.

"Es un síndrome que aún está en estudio. Sus primeros años de vida fueron medianamente normales, estaba escolarizado en una escuela especial, porque tiene un retraso madurativo, es hipoacúsico, asociado al síndrome también tiene una patología pulmonar y epilepsia. Pero con el tiempo nos sorprendieron algunas complicaciones", cuenta Diego, un papá que se ocupa de su hijo todos los días, todo el día.

Las tareas están divididas, con Vero funcionan como el equipo perfecto para Benja (que no es poco decir). "Ella es peluquera y trabaja a domicilio, así que está mucho tiempo fuera y más acá en Buenos Aires, que todo lleva su tiempo. Yo me ocupo mayormente de nuestro hijo y de todos sus requerimientos, porque no sólo es cuidarlo y atenderlo, sino también cumplir con los controles, los trámites con la obra social, etc.".

En el 2024, el estado de salud de Benjamín se complicó, las convulsiones no le permitían una estabilidad. En el 2025 debió ser internado por una neumonía por gripe A y poco tiempo después, volvió al Garrahan, también con neumonía, pero en esta oportunidad por Covid y esa fue una de las pruebas más duras. "Estuvo muy grave, el panorama era terrible, los médicos no nos deban muchas esperanzas de que mejore, y sin embargo salió, y acá está", cuenta este papá que no esconde su cansancio, pero tampoco su esperanza. "Después de eso, Benja está en silla de ruedas, y con requerimiento de oxígeno, pero yo sé que puede mejorar, por eso estamos haciendo todo lo que podemos".

Buscando una alternativa de mejora en la calidad de vida de su hijo, Vero y Diego encontraron una esperanza en México. Allí se hace un tratamiento que regenera las conexiones neuronales, que podría ser de gran ayuda para que Benja se recupere de algunas secuelas de estas últimas internaciones.

"Cuando vimos que estaba esa posibilidad, enseguida nos pusimos en contacto, nos pidieron que mandemos la historia clínica de Benja y también mantuvimos una charla por zoom con los médicos. Los profesionales de allá nos dijeron que él estaba apto para realizarse ese tratamiento, pero es un presupuesto que nosotros solos no podemos afrontar", cuenta Diego.

El tratamiento tiene un valor de 35 mil dólares, más pasajes, sin contar el hospedaje que ya lo tienen resuelto. Ahora Benjamín está estabilizándose y sobrellevando una fibrosis pulmonar que no tiene cura, pero que puede ser controlada con tratamiento, y una vez que se estabilice, podrá viajar. Por eso, en el mientras tanto, sus papás lanzaron a la venta una rifa que tiene como premio la camiseta de la selección argentina de fútbol firmada por todos los jugadores. Cada número tiene un precio de 20 mil pesos y un valor enorme en la suma de voluntades para que Benja pueda mejorar su calidad de vida.

LA HISTORIA DE LA CAMISETA

No es necesario mencionar el valor que tiene una camiseta de la selección nacional de fútbol, que, entre todas las firmas de los campeones del mundo, lleva la del mejor jugador del planeta, Leonel Messi.

Pero más allá de este tesoro para cualquier futbolero, la historia de esta camiseta es muy particular. Es el símbolo de un acto solidario enorme, porque está hecho en medio del dolor.

Esta remera que hoy es un guiño de esperanza para Benja, era el sueño de Josefina, pero ella nunca llego a verla. "Era una niña con problemas de salud, esta camiseta era para ella, pero no llegó, su papá me contacto por Instagram y se la donó a Benja", cuenta Diego.

SER PAPA DE BENJA

"Es hermoso, tengo un hijo que en algunos meses cumple quince años que es un amor, dulce y fuerte. No es fácil, pero con él hemos aprendido a darle importancia a todo, agradecer. Nuestra meta todos los días es que él se levante y se acueste con una sonrisa. Todo lo demás es ir para adelante", responde Diego un poco descolocado con la pregunta.

Es que cuando uno habla de un niño o niña con discapacidad, no puede perder de vista que también hay un entorno que se modifica. Más o menos, pero se modifica. Los papás y mamás de estos niños contienen, sostienen, acompañan y casi nunca (más nunca que casi) se detienen a pensar en cómo están ellos, no hay lugar, no hay tiempo. No se puede bajar la guardia, hay que estar en estado de alerta todo el día, todos los días. Adquirir conocimientos de enfermería, medicina, psicología, aprender lenguajes gestuales; pero, además, saber de entretenimiento, arte, pintura, todo. "A veces es cansador, y las familias de niños como Benja, no tenemos acompañamiento psicológico, sólo cuando estamos internados con él accedemos. Es duro, y en nuestro caso no tenemos opciones, porque si yo me pongo a trabajar, lo que puedo ganar, apenas me alcanzaría para contratar a alguien que lo cuide. Que también es un tema, alguien en tu casa, con él que no habla, no escucha, es muy difícil. Cuando no tenés salud, pero tenés plata, algo podés hacer; pero cuando no tenés salud, ni plata, es terrible".

La discapacidad siempre ha sido un tema de pocos, de una minoría que, además, probablemente no sume votos, pero es una cuenta pendiente. La pensión que cobra Benja, por ejemplo, solo le alcanza para costear los gastos de la Obra Social. Una Obra Social que le envía los terapeutas de vez en cuando. La misma Obra Social que hoy no le cubre una de las tantas medicaciones que necesita, porque presentó el pedido en marzo con la historia clínica de ese momento y como dilataron tanto la decisión de otorgársela, ahora necesitan la historia clínica actualizada de abril. Y así dilatan los tiempos. Tiempo que, en la salud de estos niños y niñas, es vida.

COMO AYUDAR A BENJA

Pueden buscar su historia en Instagram @diegoeduardoquina. En ese perfil pueden ver más de la historia de Benja y su día a día, y las formas de colaborar. Cualquier monto suma y le da a este niño y su familia una chance de estar más cerca de una mejor calidad de vida.