La Lupa Random. "Mamá desde y hasta", pero con amor infinito

Mañana se celebra en nuestro país, el Día de la Madre, una jornada especial para aquellas personas que hemos tenido una figura materna amorosa y también para quienes todos los días intentamos acompañar a nuestros hijos.

El camino en la maternidad no es fácil y para algunas también es, inimaginablemente doloroso. Hoy en La Lupa Random, Alejandra Kluga, la mamá de Jano Burelle, un niño tandilense que fue diagnosticado con cáncer y falleció, nos comparte sus sentires a quince años de aquel momento y cuenta su proceso personal hasta poder vivir el "Día de la Madre, sin desesperación".

"En quince años pasé de todo, siempre les digo a las mamás que viven con este dolor de haber perdido a un hijo, que el primer año siempre es el peor. Las fechas de cumpleaños, o días especiales, la primera vez después de..., es terrible", confiesa Ale.

"Hice una terapia muy sanadora y empecé a vivirlo cada vez con menos desesperación, el dolor siempre está, pero tratando también de respetarme, no me obligo a estar ni bien, ni mal. Lo transito como me sale. Y honrando también la presencia de Elian (su hijo mayor)".

Con el paso del tiempo, Ale que antes había perdido a otro hijo, Uriel, empezó a transformarse en el avance del proceso de duelo. "Tuve que empezar a construir una nueva yo, pero hasta en cosas prácticas porque estando tanto tiempo acompañando el tratamiento, vivís una vida paralela. Yo, el día después del fallecimiento de Jano, me senté en casa y dije 'no sé qué hacer', pero no era una reflexión filosófica ni profunda, de no saber qué hacer con mi vida...de verdad no sabía qué hacer en lo práctico. Hasta el día anterior la vida era cuidar a mi hijo, tener los horarios de los remedios, llamar a la enfermera y en casa, estaba perdida", cuenta.

Después del diagnóstico que había estallado como una bomba en el seno de la familia, Jano empezó tratamiento en Capital, en el Hospital Ricardo Gutiérrez, con idas y vueltas, después de casi tres años, los médicos les comunicaron que la medicina tradicional ya no tenía más que hacer. Así, decidieron irse a Cuba por un tratamiento alternativo, y lo hicieron, pero de regreso a la Argentina, al poco tiempo Jano falleció.

"A la vista de todos, nosotros estábamos esperando un milagro, que no quita que tuviéramos esperando, pero sabíamos en qué situación estábamos. Tal vez para la gente 'no éramos conscientes' pero la verdad es que yo no me permitía estar mal con él. Él estaba activo, y había que acompañarlo", relata.

"Imaginate que, el día anterior a fallecer estábamos en el hospital y entraron a la habitación creo que las Paramédicas con voces finitas, él las miró de reojos e hizo así (se tapa los oídos). Les pedí que se vayan y afuera estaba la seño de escuelita domiciliaria, así que le pregunté a Jano si quería que también le dijera que se vaya y me dijo: 'Mami, no, la seño me tiene que decir qué dinosaurios son carnívoros'.

Con esa lucidez e inocencia de niño transitaba sus últimas horas este pequeño que supo ganarse el corazón de toda la ciudad. Y esta mamá, en una nueva muestra de amor infinito, no se permitía quebrarse.

"Cuatro años y pico vivió, él era muy particular. No era de esos niños amorosos, simpáticos, pero tenía un algo que hacía que se quedaran como atrapados con él. Era perspicaz, inteligente...sabio, muy sabio. Muy observador, estaba más allá. Un día me dijo ma, yo quiero ser libre. Le pregunte qué era para el ser libre y me dijo 'cuando no tenía esto, era libre' y se señaló el catéter", cuenta al tiempo que reconoce que fue un dolor terrible escucharlo, procesar esta voluntad, y en ese instante, ante un deseo tan profundo, el egoísmo se esfumó.

Hoy a quince años, Ale Kluga dice con lágrimas en los ojos, pero también, con una sonrisa: "fui la persona que más estuvo con Jano, porque lo tuve en la panza, y lo acompañé hasta el último suspiro. Como dice el psicólogo Miguel Espeche: 'no hay que acompañar hasta la muerte, sino hasta el último minuto de vida. Siempre hablar de la vida."

Esta nueva Alejandra aprendió a sentir a Jano de una manera diferente, "yo siempre digo que soy la luna, porque la luna no tiene luz propia, brilla porque hay un sol y él es mi sol. Siempre trato de transmitirle a las mamas que pasan por lo mismo que se puede volver a ser feliz, tengo un dolor gigante, pero yo soy feliz. Hay que pararse en lo que sí hay, ser agradecido con eso. Con esos instantes que pueden ser pavos, pero que te dan placer. La experiencia con Jano, me posiciono en la vida de una manera distinta".

Y en este disfrutar de lo que tiene y valorar a las personas que la rodean, Alejandra no duda en responder cual es el regalo que espera recibir en el Día de la Madre. "El mejor regalo, es estar con Elián, su 'te amo y su abrazo son todo para mí'. Además ¡no sabes lo lindo que abraza!".

El rol de Elian

Elián es el hermano mayor, hoy tiene 26 años, y sin dudas merece un párrafo aparte, como todos los hermanos a los que les ha tocado ubicarse en un lugar distinto para que todo pueda funcionar medianamente y según las circunstancias. Hermanos que ven como su familia se desconfigura, que hay papas que sufren, un hermano que pone el cuerpo y ¿dónde queda el dolor propio?

Ale habla mucho de Elián y también aprendió a respetar sus tiempos, a encontrarse. Y en el relato necesitó mencionar que hay que desterrar esas frases tan comunes como inútiles. "Cuando te dicen: 'tenés que ser fuerte porque tenés otro hijo', sí claro, ya sé, pero tampoco hay que cargar a estos hermanos con la responsabilidad de ser el motivo por el cual una esté bien, porque es ponerles otra cosa más en la mochila, y ya tienen lo propio. Cuando falleció Jano, pensé en la posibilidad de adoptar y después dije, 'no, es el momento de este hijo que está vivo, acá conmigo, Elián fue muchos años el hermano de, y era el momento de ser él."

La Asociación Civil, Jano Por Todos

"Cuando decidimos irnos a Cuba, pudimos hacerlo gracias a una gran movilización de gente que ni conocíamos y así nació Todos por Jano. Lamentablemente a la vuelta de ese viaje mi hijo falleció. Pero esa gente que se había movido para lograr que podamos viajar, pensaron en seguir visibilizando la causa del cáncer infanto juvenil y nos pidieron permiso para armar la asociación civil, que comenzó a llamarse Jano por Todos en el 2011".

"Hoy llevamos más de sesenta intervenciones con familias de acompañamiento que a veces es a distancia, gestión, asesoramiento, tratamos de eliminar barreras de acceso y otras cuestiones que atraviesan las familias. El abordaje es integral, el trabajo es en red. A veces no conocemos a las familias hasta que vuelven a Tandil", cuenta.

Hay algo muy particular que, para Ale, es una señal, porque cuando buscaron un slogan para la Asociación, sólo bastó con leer en voz alta el nombre de su hijo. "Escribí, Jano y dije 'Junto Al Niño Oncológico' su nombre, una sigla y pensé, este pibito ya venía con una misión hasta en su nombre. Me la hizo muy fácil...".

"Es la manera que yo tengo de entender el porqué de lo que pasó, siento que él tenía una misión y se convirtió en mi propósito de vida, acompañar a familias que pasan por la complejidad del cáncer infanto juvenil", cuenta.

Si bien hoy, la Asociación Civil no tiene un lugar físico donde funcionar y sienten que no es indispensable, sí reconoce que tener ese espacio sería importante para que las familias vuelvan a tener un sentido de pertenencia. "Cuando estábamos en tratamiento en el Hospital Gutiérrez teníamos enfrente a la Fundación Flexer y yo siempre les digo que ellos les daban color a los días. Para nosotros era un espacio de contención, de pertenencia y para Jano ni hablar. Yo siempre, dije que cuando volviera a Tandil mi deseo era hacer algo parecido acá."

De la mano de lo institucional, Ale volvió a trabajar codo a codo con el Hospital de Niños Debilio Blanco Villegas que hoy tiene como directora a la doctora Nancy Guerrero con quien tienen un vínculo especial porque las une un angel. "La doctora Nancy Guerrero fue la pediatra de los dos, de Elian y Jano, ella tuvo que darnos el diagnóstico. Me acuerdo que fue muy cuidadosa, nos convocó en un horario donde no había mucha gente, la verdad no me gustaría estar en su lugar en situaciones así. Y en el proceso de tratamiento, nos acompañó un montón, tiene un gran vínculo con Jano, muy cercano. Y ahora, las vueltas de la vida, hicieron que estemos trabajando juntas".

Las cosas por su nombre

Alejandra se ríe cuando dice "la gente debe pensar que vida aburrida hablar de cáncer y muerte, pero la verdad es que hay que hablar, no porque no lo mencionemos va a desaparecer".

"En primer lugar está bueno decir que los niños y niñas con cáncer no son superhéroes, ni luchadores, no están en una guerra ni una batalla. No tienen que salvar al mundo, ni luchan contra nada, ya bastante tienen con lidiar con que la vida les cambio totalmente, que ponen el cuerpo, como para que se los cargue con frases como estas. O sea, que quiere decir entonces que ¿si mueren es porque perdieron la batalla? ¿Qué no lucharon lo suficiente? No, claro. Además, sabemos que, si es por la actitud que le ponen, todos se curarían. Parece un detalle, pero lo discursivo también influye".

"La vida tiene dos puntas, nacer y morir, hay que hablar de eso. No hay opción que nos salve de la muerte. Entonces primero valorar la vida, y después, pensar en qué queremos. Hablar de la muerte como una circunstancia por la que vamos a atravesar, también nos alivia."

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