Locales. C.I.A.N.E.: Tan cerca y tan lejos de la concreción de un sueño excepcional

El Centro Integral de Atención a Niños Excepcionales (CIANE), es una Asociación Civil sin fines de lucro, creada por padres de niños que padecen diferentes discapacidades y requieren atención especial para mejorar su calidad de vida. La necesidad y cierto desamparo, hicieron que este grupo de personas aunara esfuerzos, con el único norte de crear bienestar para sus hijos y de ofrecer una respuesta a uno de los ítems en el que el Estado peor trabaja: la discapacidad.

La asociación tiene como principal objetivo trabajar arduamente en la elaboración y puesta en marcha de un proyecto que consiste en la creación de un Centro Integral de Rehabilitación para niños con discapacidad en la ciudad de Tandil.
Vale destacar que CIANE, gracias a la realización de numerosos eventos, recitales, desfiles, asados, etc, llevados a cabo desde hace ocho años, así como a la colaboración y ayuda de muchísimos socios, empresas y organismos gubernamentales, ha podido comenzar la construcción del edificio dónde funcionará dicho Centro, encontrándose actualmente techando el mismo. Finalmente los fondos recaudados, serán destinados a la compra del Durlock para el interior de la estructura.
La Voz se reunió con algunas de las mujeres que llevan adelante esta luchadora ONG, que se encontraban ultimando detalles para el gran asado del próximo domingo 27 del corriente, en otra demostración del esfuerzo por terminar un lugar de suma necesidad para chicos con discapacidad, que avanza a pesar de las dificultades.
Sandra Garmendia, Arabela Lanz, Carina Muñoz y Nora Tonelli, mates de por medio, hablaron de los difíciles comienzos de CIANE, de la indiferencia estatal y del esfuerzo que supone mantener con energía a una asociación a la que, sin dudar, definen como “un hijo más”.
La Voz: ¿Cómo y por qué nació CIANE?
Sandra Garmendia: El 1º de julio vamos a cumplir 8 años de la conformación de CIANE, como asociación civil y surgimos a partir de una necesidad de los papás, que nos encontrábamos en las salas de espera, deambulando por la ciudad, en las terapias y a partir de ahí, empezamos a conoceros y a ver que teníamos las mismas necesidades, las mismas dificultades, los mismos obstáculos en cuanto a obra social, pensiones, buscar terapistas y ahi empezaron las primeras reuniones, más que nada para contenernos y desde allí, empezamos a trabajar en esto que es tan necesario para la ciudad, como es tener un lugar, un Centro de Rehabilitación, que trabaje de forma integral, con todas las terapias en un mismo lugar, que los terapistas estén relacionados entre sí y trabajen en forma interdisciplinaria, que es fundamental para cualquier chico con discapacidad. Más allá de eso, hay muchos insumos que los chicos necesitan y que para conseguirlas hay que viajar a Buenos Aires y la idea también es traerlas a CIANE y que una vez por mes pueda venir un ortopedista, ese tipo de especialidades que aquí no hay y son necesarias. Empezamos a trabajar para recuadar fondos y nos donaron un terreno de 2 hectáreas en la zona de La Porteña y en 2009 empezamos con la construcción, que nos está llevando más tiempo del que nosotros queremos, por el costo de los materiales, porque somos víctimas de robos permanentemente (sufrieron 6 hechos importantes), que nos obligó este año a distraer recursos para hacer una casa y poner un casero, que cuide los materiales. Ahora vamos a comenzar con el techo en sí, que ya tenemos todo comprado y ahora el próximo paso es para la compra y colocación del durlock.
L.V.: ¿Imaginaban que se iban a transformar en una institución tan útil y que puede ayudar a mucha gente?
S.G.: En ese momento no. Más de uno habrá pensado que era un delirio. Pero con el andar del tiempo, y al ver que la gente nos apoyaba y confiaba en nosotros, se empezaron a asociar, nos empezaron a acercar donaciones y entonces uno siente que cada vez tiene más responsabilidad y más ganas de terminarlo y tenemos el mismo convencimiento que al principio: CIANE tiene que hacerse, porque es muy necesario para Tandil y la zona.
L.V.: ¿Cuánta gente está cerca de CIANE hoy?
Arabela Lanz: El grupo no solo lo conforman padres de chicos con discapacidad, que somos los mentores a partir de una necesidad propia de nuestros hijos, porque con el correr del tiempo se ha ido sumando gente que se solidariza, que comulga con la causa y que cree que es algo necesario y ahí empezamos con un Registro de Socios, que actualmente cuenta con más de 250 personas, que colaboran con una cuota mensual y que está abierta la inscripción a aquellos que deseen sumarse. Gente que colabora con su esfuerzo físico, con sus ideas, con la compañía, con aportes. Comparto con Sandra que la necesidad es mayor incluso de lo que nosotros mismos pensamos. Necesitamos generar, y lo vamos a hacer después del asado, algún tipo de estadística de la cantidad de chicos con discapacidad en la ciudad y después ampliarlo a la zona. Tomaremos contacto con la Universidad, para que trabajen con nosotros y saber realmente, cuál va a ser la población a la que vamos a poder ayudar y contener, porque el número es mayor al que aquellos que tienen a su cargo este tema en la función pública, prevé.
L.V.: Lo que marca una falencia y una ausencia del estado, muy grave...
Carina Muñóz: En estas cuestiones de las estadísticas y también en otros temas. A nosotros como padres lo que mas nos preocupa, es cuando te encontrás con que no tenés una buena prepaga o una buena obra social y te tenés que basar en lo que te ofrece el Certificado de Discapacidad o una pensión y estás realmente en serios problemas. Porque tanto con la pensión provincial, como la nacional, no se cubren los mínimos requisitos necesrios y hablo de cosas esenciales, como medicación, oxígeno o pañales. Es un tema serio que hay que tratar y revertir. Es urgente, porque se ven padres desgastados, porque los programas nacionales cubren hospitales, pero no medicaciones anticonvulsivas, ni enfermería domiciliaria, etc. Por eso como padres, buscamos unir esfuerzos y revertir estas situaciones. No hay nada más desesperante para un padre que saber que tu hijo necesita un tratamiento y no poder darseló y nosotros, si alguna tranquilidad nos podemos llevar el día de mañana, es que peleamos porque nuestros hijos tuvieron lo que necesitaron. CIANE es eso.
Pero además, hay un esfuerzo constante, que te obliga a convertirte un poco en abogado, en un precursor de los amparos, porque permanentemente tenes que luchar con las obras sociales.
A.L.: La ausencia del Estado es el ejemplo más terrible de la desidia de la atención de los entes gubernamentales y de las obras sociales o de empresas, o del ámbito de la educación, etc., que hay con respecto a la discapacidad en sí. Lo que pretendemos desde CIANE es que haya una mirada más amplia, no solo a nivel rehabilitación, sino de lo que es la discapacidad en sí. Ojalá CIANE pueda ser referencia en muchos aspectos, como la atención de las obras sociales, o los certificados de discapacidad, u obtener una oblea vehícular, asesoramiento y contención, que son aspectos claves en nuestras vidas. Muchas de estas cosas, significan un gran problema para nosotros y el estado se transforma en el ejemplo más grosero de lo que se podría hacer por la discapacidad y no se hace. Nosotros, para poder conseguir fondos para avanzar en el edificio, hemos tenido que agudizar el ingenio y por ejemplo, recientemente firmamos un convenio con el estado municipal, para hacer el proyecto “Tu papel es reciclar”. Nosotros ponemos nuestro trabajo y nuestro esfuerzo y al mismo logramos que el municipio nos acompañe, al menos en aquello que le significa menos recursos, o costos. Lo que sí está bueno dejar en claro, es que nunca hemos tenido el apoyo del estado, en ninguno de sus estamentos. Hace ocho años que estamos con este proyecto, con una necesidad clara y nunca conseguimos que alguien se acercara y tratara de facilitarnos las cosas.

EL PROYECTO DEL RECICLAJE DE PAPEL

S.G.: El reciclado de papel nos está generando un ingreso importante de fondos, porque el papel que la gente descarta en empresa y de particulares, nosotros lo enviamos a Buenos Aires, donde lo vendemos y contamos con la colaboración de Ferrosur, que nos traslada el papel en dorma gratuita. Todo el ingreso por la venta de papel es para CIANE. Y además, con la trituradora que adquirimos recientemente, conseguimos que muchas empresas que antes no nos podían donar papel por temas de confidencialidad, ahora lo hagan y ha resultado un éxito, porque hemos llenado vagones de papel y ya hemos mandado el tercero. Es muy importante para nosotros. Y tenemos que agradecer a Carlos y Javier, de Ferrosur, que nos ayudan muchísimo. Estas cosas nos ayudan a no bajar los brazos, porque en estos ocho años hemos pasado por muchísimas cosas, buenas y malas y siempre hemos seguido, por nuestros hijos y porque tenemos que responderle a la gente que ha confiado en nosotros. Quienes quieran colaborar, para donar papel blanco, de color, cartón, o de diarios o revistas, se pueden acercar a la estación del ferrocarril, de 7 a 19 horas, donde hacemos el acopio y la selección del papel.
Y ahora estamos trabajando en el asado (ver recuadro), que es un momento especial para CIANE, porque es cuando mostramos lo que estamos haciendo, nos juntamos con nuestros socios y recibimos a mucha gente que quiere ir a pasar un lindo domingo.





“5º ASADO CRIOLLO DE CIANE”
C.I.A.N.E se prepara para su 5º Asado Criollo, el domingo 27 de Abril, a las 12:30 hs en La Sociedad Rural de Tandil.
Como ya es una tradición cada año, CIANE contará con la colaboración de maestros asadores y del espíritu jóven y solidario de colaboradores que oficiarán de mozos. No faltará el show de la mano de la Compañía de Baile Releve y el tango en la voz de Aurora Verón y los melódicos de Miguel Valenzuela. La tarde sorprenderá a los concurrentes con innumerables sorteos de importantes premios, entre medio de mates y tortas.
Serà además un buen momento para que los integrantes de dicha asociación compartan con los asistentes el avance de la construcción del Centro de Rehabilitación Integral para Niños con discapacidad.
CIANE invita a aquellas personas que deseen colaborar con el proyecto que la institución lleva adelante a que adquieran su entrada con anticipación.
Comunicate a los tel. 4449204 o 4430826, o 154500090 o 154533794.-
Retiralas de calle Alem Nº24, o Espora y Liniers (Agencia de Autos)
Via mail c.i.a.n.e@hotmail.com o por Facebook: cianetandil
El valor de las entradas es de $150 a partir de los 12 años y $75 de 5 a 12 años de edad.
La tarjeta incluye: Entrada, Plato Principal, Postre, Bebidas y Mesa Dulce.
Date el gusto, comparti un lindo domingo en familia y colabora con CIANE que necesita de todos para seguir adelante!