Locales. GAMAT, el grupo que lucha contra una cruel enfermedad

La Voz: Ustedes ya son un institución con una historia importante. ¿Cómo fueron los comienzos?
Beatriz Alzú: GAMAT hace 12 años que existe. Ahora funcionamos en Alem 1073. El fin siempre fue el de apoyar a gente con Mal de Alzheimer. Antes estaba con nosotros el Dr. (Daniel) López y ahora está el Dr. Iñaki Gilabert. Tenemos el Centro de Día donde se atiende a los pacientes desde la mañana, donde desayunan, almuerzan y meriendan, hasta las 4 de la tarde, todos los días. Allí las profesionales trabajan en distintas especialidades.
En su momento se creó, junto al Dr. López, a través del Instituto de la Memoria. Estuvimos juntos hasta hace tres años, cuando él y el Dr. Garaguso se desvincularon y GAMAT siguió con el grupo de las chicas, más la incorporación del Dr. Gilabert. Nosotros apoyamos en todo momento al Instituto de la Memoria, y ahora seguimos adelante acompañando a la gente que necesita que GAMAT siga trabajando con ellos.
Albertina Quintana: GAMAT viene con una historia importante en el trabajo de apoyo a pacientes con Alzhemier o con otras dificultades cognitivas y ya los neurólogos y psiquiatras de la ciudad, nos conocen y van derivando los pacientes, que siempre siguen bajo la tutoría de su psiquiatra. A partir de ahí, se establece la relación. Nosotros tenemos otros profesionales trabajando y al Director Médico y los pacientes realizan distintas actividades y llegan al Centro de Día de esa manera, derivados por sus profesionales de cabecera y otros porque se corre la voz y se conoce a la institución. Nosotros tratamos de brindar nuestra experiencia y el mejor acompañamiento posible.
Y también es muy importante el acompañamiento que se hace con las familias de los pacientes. El Dr. Gilabert y las profesionales hacen talleres quincenales donde trabajan con familiares y cuidadores externos, dándoles herramientas, orientación, contención, poniéndolos al tanto de si hay modificaciones en la legislación, etc. Esa es una cosa que las familias valoran mucho.
L.V.: ¿Qué fue lo que impulsó la creación de una ONG de este tipo?
B.A.: La idea fue en su momento del Dr Garaguso y del Dr. López, que estaban trabajando con personas con esta enfermedad y decidieron crear el Instituto de la Memoria, pero con el apoyo de una ONG. Y así fue como buscaron personas que quisieran colaborar. Nos convocaron para formar la comisión de la institución. Muchos en ese momento eran personas que tenían familiares con Alzheimer. Con los años fueron cambiando las personas, pero los que estamos desde un primer momento estamos luchando por esto, a pesar de que en mi caso no tengo un familiar con este problema, pero vemos cada vez más gente joven con la enfermedad. Y en este momento, estamos trabajando con algunas personas jóvenes en el Centro de Día.
A.Q.: Nos sorprende, con tristeza, ver gente joven que padece Alzheimer. En el centro de día, se hace un trabajo de estimulación de memoria y también de estimulación física, como para retardar el avance de la enfermedad. Porque el Alzheimer no se cura, pero con las actividades que se realizan se puede frenar el impacto de la enfermedad.
B.A.: Antes se pensaba que era un problema de la ancianidad. Pero no. Es un problema genético, que puede estar vinculado a la vida que vivimos. A este siglo, en el que se vive de otra forma y están pasando cosas neurológicamente. Hay casos en los que se presenta antes. Hay un patrón que tiene que ver con lo que uno ha heredado y lo que genera. Hay un esquema, a través del cual, mediante un análisis de sangre, un profesional te puede decir qué porcentaje de posibilidades tenés de tener Alzheimer. Por eso hay que estar preparados.
L.V.: ¿Se ha avanzado en la difusión de este mal?
A.Q:: La gente hoy sabe muy bien qué es el Alzheimer y qué tipo de enfermedad es. Es la patología del siglo, porque antes era solo de las personas mayores o de personas que no tenían mucho ejercicio mental. Sin embargo, hoy hay personas que padecen Alzheimer y que tienen mucha actividad mental. Esta en cada uno como desarrolla la enfermedad y entonces hay que estar preparados.
B.A.: Hay un porcentaje que puede ser hereditario, pero hay otra porción que puede venir con uno. No siempre porque un papá tuvo Alzheimer, un hijo lo tiene. Está en el patrón genético de cada uno. Ahora hay estudios y análisis que se pueden hacer, incluso nosotros tenemos una profesional que está al servicio nuestro para ese tipo de diagnóstico. En realidad, el tema del estímulo neurológico busca que la persona todos los días se acuerde de lo mismo, porque con esta enfermedad, el paciente pierde la memoria. Ese es el estímulo y debe ser diario.
L.V.: ¿Cómo puede hacer una familia para detectar que una persona puede tener Alzheimer?
A.Q.: Los doctores solían decirnos siempre que cuando uno se da cuenta que se olvida las cosas, no es Alzheimer. Pero además de esta enfermedad que se conoce como “el alemán”, también está el “italiano”, que es el “Franco Deterioro”, que son cosas que tienen que ver con los años, con la vejez. Igualmente, la familia debe estar atenta. Si un papá o una mamá se olvida las cosas, si dejan siempre la canilla o la llave de gas abierta, los que están distraídos son los hijos.
B.A.: Lo que hay que hacer es consultar de inmediato a un neurólogo. Se hace un estudio neurológico que detecta cómo está trabajando el cerebro y en qué situación está. Se puede confundir con una situación de estrés, pero el estudio lo detecta de inmediato, porque en el caso del Alzheimer, los campos están vacíos.
L.V.: Debe ser un impacto muy grande para los allegados...
B.A.: Sí claro. Es un impacto grande y cuando nos consultan, ahí están las profesionales para ubicar la situación sobre cómo manejarse. Incluso también a los cuidadores externos. Porque no es fácil cuidarlos y saber cómo tratarlos. Hay que empezar a trabajar mucho.
A.Q.: Lo que pasa es que se tiende a dar explicaciones del momento. A vincularlo a una simple distracción o algo así. En general no se le da trascendencia. Pero hay que pensar que a veces un olvido se suma con otro episodio y no se está alerta, para llevarlo a una consulta. Y allí se puede establecer si a lo mejor es solamente el deterioro propio de la edad, o si hay Alzheimer. En este último caso, cuanto antes se actúe, mejor se puede tratar.
L.V.: ¿Reciben algún tipo de ayuda estatal para este servicio que brindan?
A.Q.: GAMAT es una organización sin fines de lucro, pero de servicios. Es decir, que brindamos un servicio a través de los profesionales del Centro de Día. Eso se cubre con los aportes de las obras sociales, en el caso de los pacientes que la tengan; y con los aportes de los pacientes particulares. Con eso mantenemos la parte terapéutica del centro y el desayuno, almuerzo y merienda y las cosas que hacen falta para trabajar con ellos. Con los eventos que nosotros realizamos, pagamos los gastos fijos, como alquiler, luz, gas, teléfono, internet, etc.
No recibimos subsidios de manera permanente. Esporádicamente hemos tenido alguna ayuda, como el año pasado de la Fundación del Banco Provincia, que fue por única vez. También el diputado D"Alessandro nos dio un subsidio. Y todos saben que las obras sociales pagan como quieren y hoy tenemos una situación complicada, en que nos alcanza para funcionar, pero no para nuestro objetivo, que es el de poder becar a las personas que no tengan obra social o no puedan costear el tratamiento.
B.A.: En alguna oportunidad hicimos gestiones ante la provincia para ver si podíamos obtener algún subsidio, y nos otorgaron algo, pero por dos o tres meses y después se cortó. Además, tenemos el problema de que PAMI no nos cubre la atención. Esa obra social, de la tercera edad, no considera al Alzheimer como una enfermedad que merezca un tratamiento en el Centro de Día. La gente que tiene PAMI no puede pagar la cuota de GAMAT y no accede a la atención y la estimulación que necesitan.
L.V.: ¿Hay algún gran objetivo para el mediano plazo?
B.A.: El gran objetivo que tenemos es dejar de estar económicamente limitados para funcionar. Para nosotros sería importante obtener una subvención o un apoyo que nos permita estar más holgados con los gastos fijos que tenemos. Entonces ya sabemos que contamos con un dinero que nos permitiría becar a más gente que necesita venir a GAMAT y no puede pagar. Esa es en realidad la idea de GAMAT. En algún momento tuvimos a casi todos los pacientes totalmente becados, pero hoy no podemos.
L.V.: ¿Manejan datos estadísticos de la cantidad de personas con Alzheimer en Tandil?
B.A.: Lo que pasa es que cuando la gente ya no puede hacer nada con el paciente, cuando está en los últimos estadíos, que la persona pierde casi la conciencia, es difícil tratarlo con grupos que tienen pacientes menos avanzados. Y la gente recién se ocupa en ese momento. Además, hace siete u ocho años, nosotros salimos a la calle a hacer un censo y tocábamos el timbre en una casa en la que sabíamos que había alguien enfermo de Alzheimer y nos decían que no. No tomaban conciencia de que era importante que nosotros supiéramos que porcentaje de personas con la enfermedad hay en la ciudad. Para la sociedad todavía es una cuestión tabú. Pero es algo tratable, con medicación, y un neurólogo, más actividades como las que se desarrollan en GAMAT se puede frenar. Por eso es importante que la gente sepa qué hacer y tomen conciencia y se acerquen a charlar con nuestras profesionales.
A.Q.: Es importante que la gente pueda ir a GAMAT en un momento en que no esté demasiado avanzado el mal. Porque ahí ya no podemos trabajar mucho con ellos. Hoy en el centro de día tenemos 17 pacientes y estamos trabajando cómodos, de acuerdo a la capacidad económica y funcional que tenemos. Es un número con el que podemos brindar una buena atención, porque para tener más pacientes necesitaríamos un lugar más amplio y más profesionales.
B.A.: Esa cantidad de pacientes, para lo que es la población de Tandil, es poco, pero es un grupo que podemos manejar. Pero siempre hay rotación. Algún paciente que ingresa y uno o dos que se retiran, por diferentes causas.
A.Q.: Esas ocho horas en las que el paciente está con nosotros, son ocho horas en las que la familia respira y sabe que esa persona está cuidada y bien atendida. Además, nosotros vemos que cuando llegan, a los pacientes les gusta ir, porque se vinculan con otra gente que está pasando por lo mismo.


TÉ Y DESFILE SHOW ESTE SÁBADO
“El sábado 19, desde las 17 horas, vamos a hacer, en Lo de Román (Garibaldi 860), un Té con Desfile Show. Es a total beneficio de GAMAT, para cubrir los gastos que tenemos mensualmente. Queremos agradecer la colaboración de las casas de ropa que nos prestan la ropa y los modelos que van a desfilar ad honorem, al igual que la conducción de María Inés Mazza. Estamos con mucha expectativa, porque estamos organizandolo muy bien y necesitamos que la gente nos acompañe.
Las tarjetas, en lo posible, deben adquirirse con anticipación, en Alem 1073 o reservarlas por teléfono al 442 7820 o a mi casa al 444 5098. El 20 de julio es el Día del Amigo y por eso les pedimos que se anticipen y vengan a celebrarlo con nosotros”, anunció Albertina Quintana.