El sábado se llevó a cabo una caminata en la Plaza Independencia. "Hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes diferentes"

Nicolás Batista, tío de Isabella Batista, narró lo acontecido el pasado sábado en la Plaza Independencia donde se desarrolló la caminata en el Dìa Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. 

Se trató de una jornada de "concientización y visualización" alizó el pasado sábado en la Plaza Independencia, en El marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), celebrado cada 29 de Febrero.

"Cabe destacar que en la marcha presentó presentes, entre otros ciudadanos de Tandil, Emilia (junto a su mamá Claudia), quien sufre de tres enfermedades genéticas; y Ángel, quien padece Síndrome de Opitz. A su vez, la concentración, en la cual se repartieron folletos informativos, también contó con la presencia solidaria del grupo Flor de Murga, dándole color y música a la jornada", refirió a LA VOZ.

"El objetivo es concientizar a todos sobre las leucodistrofias y las enfermedades poco frecuentes. A la vez, ayudar a aquellos que tienen la ciudad de este tipo de patologías y, quizás, no tienen voz, o no reciben las herramientas necesarias para tener una mejor condición de vida ". En Argentina pudieron aproximadamente 3.500.000 personas afectadas por EPOF. El 80% de este tipo de patologías es de origen genético y el 95% no tienen un tratamiento médico aprobado. Hay entre 6 y 8 mil EPOF diferentes", culminó.