4 de febrero de 2020

Con Minnie de acompañante y una ciudad que reza por ella

Con Minnie de acompañante y una ciudad que reza por ella . Isabella viaja a Brasil para los ensayos clínicos en el tratamiento

Con Minnie como acompañante y su "Teté" como protector, la pequeña Isabella junto sus papás ya viajan rumbo a Buenos Aires para más tarde volar hacia Porto Alegre (Brasil), donde será sometida a una serie de estudios previos y, post diagnóstico, además de comenzar con el ensayo clínico (llamado "reemplazo enzimático") que le permita ralentizar el avance de la Leucodistrofia Metacromática.

Este ensayo es llevado a cabo en diferentes partes del mundo, con cobertura de traslados y gastos relativos a dicho ensayo. Esto sin contar cualquier urgencia médica que suceda, ni los diferentes cuidados que, por caso, Isa necesita para que su vida sea más amena: nutrición, kinesiología, natación, etc.

Eso fue una traba burocrática principal "que nos alejó de Pittsburgh (Estados Unidos), donde la medicina es privada. El hospital sede del ensayo, sin fiarse del seguro médico contratado por nosotros como nos pidieron (requisito indispensable), nos solicitó a último momento 50 mil dólares como depósito de garantía (cifra que luego fue reducida, pero igual de inalcanzable)", describieron los padres de la criatura.

"En este escenario de burocracia extrema, y haciéndonos perder un tiempo muy valioso para Isabella, surgió la firme posibilidad de Porto Alegre, otra de las sedes mundiales de reemplazo enzimático. En resumen, hacía allí giraremos nuestras esperanzas de ver sonreír a Isabella por muchos años más. Gracias y sigamos JuntosPorIsa", destacaron en la red social Facebook.

El 29 a caminar

Mientras tanto, continúan realizando eventos sociales, deportivos y culturales para juntar fondos que permitan costear el tratamiento de Isabella. 

El próximo 29 de Febrero se llevará a cabo una caminata en el Día de las Enfermedades Raras. Pronto los organizadores brindarán detalles del evento que pondrá en el centro de la escena a la leucodistrofia. 

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