Locales. Jano por Todos: Porque los niños nunca deben perder la sonrisa

La Voz: ¿Cómo surgió una ONG como la de ustedes?
Alejandra Kluga: Como todas las familias que tienen chicos con cáncer en Tandil, tuvimos que emigrar. En nuestro caso fue al Hospital Gutiérrez y allí conocimos a la Fundación Flexer, que en su momento le dio color a lo gris que es la enfermedad y el tratamiento de un chico con cáncer. Por eso, humildemente digo que quisiéramos replicar un poquito de eso acá en Tandil. Si bien no surgió por parte de los padres de Jano la idea de la ONG, sino de otras personas, que nos hicieron el honor de ponerle el nombre de Jano, nos empezamos a involucrar nosotros y en este momento soy la presidente.
L.V.: Ha crecido mucho en estos tres años...
A.K.: Creo que ha ido creciendo un montón, se ha ido estructurando, los miembros se están capacitando. De hecho, uno de nuestros integrantes está haciendo un curso de cuidados paliativos. Yo acabo de terminar un curso de licenciatura en psicooncología pediátrica y formamos parte de la red de organizaciones a nivel nacional, cuya cabeza es la Fundación Flexer. Y luego, en cuanto a la organización en sí, estamos dentro del área psicosocial, que se está armando con trabajadores sociales y psicólogas, que acompañan a las familias y luego también crecimos mucho en el establecimiento de redes con el Municipio, con Desarrollo Social, Acción Comunitaria, Secretaría de Salud, Hospital de Niños, hemos creado un vínculo de manejo y transmisión de información que se está aceitando cada vez más. Y también es importante para nosotros, formar parte de la Mesa Solidaria, donde confluyen muchas ONG, cada una con su misión, donde nos apoyaban unas a otras.
L.V.: Además, cuentan con un espacio físico, que es algo que anhelan muchas entidades solidarias.
A.K.: Necesitábamos un espacio para desarrollar nuestra labor, pero también para contener a las familias, que no son solo los nenes que padecen la enfermedad, que muchas veces no están en Tandil, pero vienen de visita y van a La Casita a jugar un rato. También está la familia extendida, que son los padres, los tíos, los abuelos y los olvidados, que son los hermanos, que muchas veces son víctimas también. La Sala de Juegos se está terminando y vamos con mucho ímpetu, porque estamos en la recta final para completar la sede. La Casita de Jano está ubicada en Pasteur 302.
L.V.: ¿Cuál es el espíritu de Jano por Todos?
A.K.: Jano por Todos fue madurando de cómo lo pensaron los que lo armaron, a cómo lo seguimos los que estamos hoy en la comisión. Hoy, los que estamos, hemos tenido hijos o sobrinos que han transitado por esta enfermedad. Lo pensamos apostando siempre a la vida, a que el cáncer infantil puede curarse si está detectado a tiempo y si el tratamiento es el adecuado, porque durante los primeros cuarenta días de detectado, tiene entre un 60 y un 80%, dependiendo de la patología, con posibilidades de cura, que es muy alto. Apostamos a concientizar y también a que las familias estén acompañadas, a que no se sientan solas y que hay alguien que los puede entender y acompañar y hacer de nexo entre donde están y su Tandil.
L.V.: Sin duda, ustedes aparecieron como un espacio necesario para muchas familias que transitan esto en soledad, ¿no?
A.K.: Pasas por muchas etapas. Del shock inicial, de enterarte que en la familia hay un niño con cáncer, que es muy traumático, pasás al desarraigo, porque tenes que irte, con pérdida de trabajo, a veces hasta de casas, puede haber desmembramiento familiar, porque el chico enfermo se va con la mamá y el papá se queda con el resto de los hijos. En muchos casos hay hermanos que pasan mucho tiempo sin verse. Hay toda una cuestión atrás del tratamiento. Y el tema económico, claro, que es importantísimo. Y a medida que pasa el tiempo, aparece la soledad, porque si bien hay mucha gente que los quiere y trata de ayudar, la verdad es que están muy solos, porque cada uno tiene su vida y debe seguir con ella. Y a medida que pasa el tiempo, se cansa uno también, por las noches de hospital, las corridas, los días en que está mejor, los días en que está peor, las esperanzas, las desesperanzas, y todo eso durante meses, o hasta años, te agota. Y encima, si el resultado no es el esperado, porque además, los nenes sufren porque el tratamiento es muy invasivo, si fallece, uno transita por la situación más traumática y más estresante que puede existir. Por eso es tan importante que haya un lugar para acompañar a estas familias.
L.V.: ¿Cómo funciona el contacto y la interacción con esas familias?
A.K.: Cada caso es tan particular, como cada niño, cada persona y cada familia. A veces algún conocido nos pasa un dato, a veces ellos mismos se acercan; otras, nos llaman desde el Hospital, hay familias que se contactan enseguida, otras esperan un poco más. Porque una de las cosas que hacemos es gestionar el subsidio que se les otorga, para liberarlos de esos trámites. Eso tarda en salir y entonces lo que hacemos es aportar una pequeña ayuda económica, para que puedan comenzar a solventar los primeros gastos, hasta que ese subsidio salga. Más allá de eso, siempre hay necesidades puntuales, como pañales, o pasajes, o a veces medicación, que conseguimos a través de la Fundación Flexer, con la que tenemos un vínculo inmediato. El abanico es muy amplio de las necesidades de las familias y también lo es del momento en que se acercan a nosotros.
L.V.: ¿Se ha avanzado en Tandil, en el tratamiento de estos casos?
A.K.: Los centros de referencia están en Mar del Plata, en La Plata o en Capital Fderal. No es fácil tener un servicio de oncohematología en Tandil. Hay cuestiones que hay que tener muy en cuenta y una de ellas era la Terapia Intensiva pediátrica y en ese sentido se dio un paso como para estar un poquito más cerca. Otra falencia es la falta de un Banco de Plaquetas y los chicos oncológicos, con los tratamientos, tienen muchas veces déficit de plaquetas, o de glóbulos rojos o blancos, porque les bajan las defensas. Cuando un chico tiene las plaquetas bajas, necesita una transfusión y acá lo más cercano que tenemos es Mar del Plata, que hasta que llegan, son dos horas, mínimo, si hay disponibilidad. Eso es algo a lo que habría que apuntar para mejorar.
L.V.: ¿Tienen estadísticas de casos en la ciudad?
A.K.: Nos gustaría tener datos más precisos, pero no tenemos las herramientas adecuadas. Pero sí sabemos que han crecido los casos. El año pasado, estábamos conociendo 6 casos y este año, acompañamos a 20. Que son los que conocemos. Tal vez hay familias que ven que su nene tiene algo y directamente se van al Garrahan o al Gutiérrez y no pasan por ningún pediatra de acá y no los tenemos registrados. Hay un aumento. Por lo que sabemos, de acuerdo a los datos que nos ofreció una investigadora en oncología, en general, los niños deberían tener menos chances que los adultos de contraer cáncer. En algunos casos, puede haber causas como la cercanía a fumadores. El humo del cigarrillo puede afectarlos. Después hay un componente mínimo que es el genético y después, realmente no se saben las causas. Y el crecimiento de los casos en Tandil, tiene que ver con el crecimiento de la población. Es directamente proporcional. Y el tipo de cáncer que predomina es la leucemia linfoblástica aguda (LLA), que es la más común y la más curable. Es la que más casos se da. El segundo caso es el de tumores en el sistema nervioso central y en Tandil, de los 20 casos que conocemos, siguen esas estadísticas, que son internacionales.
L.V.: ¿Cómo se puede vincular la gente para darles una mano?
A.K.: Este año comenzamos con el voluntariado, que es una cosa muy tímida como para acondicionar la salita de juegos, donde tenemos cuatro voluntarias firmes que van todos los martes y que organizaron su propio evento, que es la chocolateada del próximo domingo 8 de junio y después ampliamos la convocatoria a otra gente que quiera sumarse, porque en realidad es muy amplia la labor, como lo son los proyectos que tenemos, que a veces no los llevamos a cabo porque somos pocos. Aquel que quiera dedicarnos algo se su tiempo, puede ayudarnos, desde el lugar que se sienta cómodo y capaz. Por otro lado, por ahora paramos con los socios, que nos aportaban una cuota, porque estamos tramitando el pase de Asociación Civil a Fundación y una vez que completemos ese trámite, reactivaremos eso.
L.V.: ¿Están haciendo alguna campaña por el momento?
A.K.: Vamos a empezar una campaña acerca de la importancia de la donación de médula ósea. Queremos generar conciencia sobre su importancia y que la gente sepa que no es dolorosa, que no es complicada y que realmente con una muestra de sangre, que acá en Tandil, hay un Centro de Donantes en el servicio de Hemoterapia del Hospital Santamarina, uno ya queda registrado como donante a nivel mundial. En este momento, dos de nuestras nenas (Camila y Florencia), están necesitando donantes de médula. No tienen compatibilidad con la familia, y está comenzando la búsqueda a nivel internacional.
L.V.: Contame de los eventos que se vienen
A.K.: El domingo 8 de junio, desde las 16 horas y con un valor de $20 la tarjeta, el voluntariado de la sala de juegos armó una chocolateada en el Club Unión y Progreso, que lo elegimos porque nuestra sede está en Villa Italia y queremos vincularnos con las instituciones y la gente del barrio. Y en los Altos de Unión, vamos a hacer la cena show, que lo pensamos como una fiesta, porque junio es el mes aniversario de Jano por Todos y el sábado 28 hacemos el evento. Vamos a tener baile, espectáculos, sorteos, etc. Va a estar muy lindo, porque no es una fiesta para festejar que los chicos estén enfermos, sino que hacemos una fiesta porque apostamos a la vida y queremos que a pesar de todo, haya sonrisas. Un niño con cáncer, sobre todo sigue siendo un niño y merece vivir de la manera más adecuada a su edad. Sonriendo y divirtiéndose, a pesar de todo.



DONACIONES Y CAMPAÑAS
- La Red Solidaria está desarrollando su Campaña del Frío y te invita a colaborar tejiendo un cuadrito de lana de 20 x 20 cm. para hacer mantas.Se reciben en Platería López de Armentia, Alem 147, de lunes a sábados en horario de comercio.
- Participá de la campaña de reciclaje del Ciane y la Fundación del Hospital de Niños con papel blanco, cartón, revistas, diarios, folletos,tapitas y botellas de plástico en desuso. Podés acercar el material de lunes a viernes de 7 a 19 hs. a la estación del ferrocarril de Tandil.
- Reinventar Tandil necesita una máquina de cortar pasto helicoidal para mantener su cancha de hockey social y también construir un baño en ese lugar para las jugadoras. Si querés colaborar:info@reinventartandil.com.ar - 0249 154489835.
EVENTOS Y CHARLAS
- Punto Verde Tandil realiza este miércoles 4 a las 18 hs. una nueva Eco-charla sobre reciclaje de residuos de aparatos eléctricos y electrónicos en el salón de la Atuncpba, Pinto 348. Entrada libre y gratuita.
- También el miércoles 4 a las 11 hs. la Asociación Civil Terapia para Niños Tandil invita al acto por su 1° Aniversario en el Hospital de Niños Debilio Blanco Villegas.
- En la Semana Mundial de la Inclusión escolar, Sí, Podemos – Síndrome de Down realizará el sábado 7, a las 11 hs, una charla abierta y gratuita junto a la asociación de "Padres de la Provincia de Buenos Aires por la educación inclusiva" y el hs. en el Club Unión y Progreso y el Dr. Diego Agüero. Aula Magna de la UNICEN, Pinto 339.
- El Banco de Alimentos Tandil dará este martes 3 de 17 a 20 hs, su 10° Conferencia Nacional con el tema “Salvar alimentos que se tiran”. Auditorio de OSDE Tandil. Entrada libre y gratuita.