Nacionales. Juntaron más de un millón de dólares para operar a Agustín

CORDOBA.- La familia de Agustín Bustos Fierro, el adolescente cordobés de 14 años que sufre una grave enfermedad neurodegenerativa, logró reunir más de un millón de dólares gracias a donaciones y colectas, por lo que podrán llevarlo a Estados Unidos para un trasplante de médula ósea.

"Nunca vamos a poder devolver todo lo que nos dio la gente. Este episodio es inédito en la Argentina. Dios está con nosotros", dijo a la prensa local Javier Bustos Fierro, el padre de Agustín.

Según los impulsores de la campaña, gracias a la colaboración popular y la de personalidades de distintos ámbitos, entre ellos actores y cantantes, reunieron más de cuatro millones de pesos.

Al confirmar la suma recaudada el padre de Agustín tuvo palabras de reconocimiento para "tantas personas que acercaron su ayuda".

"Ahora se debe transferir a través del sistema bancario el dinero a la institución en el país del norte donde se realizará la operación", ya que "con el depósito del 80 por ciento del costo total Agustín ya podrá tener turno para la intervención".

Agustín y sus dos hermanos menores Joaquín y Matías, de 9 y 5 años, padecen adrenoleucodistrofia, una enfermedad congénita que afecta progresivamente el sistema nervioso central hasta ocasionar la pérdida de todas las funciones cognitivas y motoras.

Aunque la operación puede realizarse en Argentina, para Bustos Fierro en Estados Unidos son mucho mayores las posibilidades de éxito aunque a un costo de más de un millón de dólares.

A fines del año pasado iniciaron la campaña de recaudación solidaria con la que obtuvo casi el total del dinero requerido.

La situación de Agustín es crítica y la operación debe realizarse con la mayor urgencia, mientras sus hermanos siguen el mismo camino y la emergencia se acerca para Joaquín quien -confirmó la familia- necesitará una intervención similar.
La familia se compone de los padres y cuatro hijos, entre ellos una niña que no padece la enfermedad de sus hermanos.

Bustos Fierro anticipó que durante la próxima semana se encargará de averiguar cómo hacer el depósito bancario de lo recaudado. "Estoy ansioso -dijo- porque se pueda transferir el dinero y para que nos pongan día y hora para concretar el tratamiento en Estados Unidos".

"La campaña seguirá, porque Joaquín padece la misma enfermedad y ya se encuentra en condiciones límites para que él también reciba un trasplante de médula ósea", señaló el padre.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias, que produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños como consecuencia de la presencia en el organismo de niveles circulantes elevados de ácidos grasos (de cadenas muy largas), que provoca insuficiencia suprarrenal.

El caso de Agustín causó conmoción en Córdoba -donde se han realizado numerosas colectas y festivales artísticos solidarios para recaudar dinero- y trascendió al resto del país.

El ministro de Salud, Juan Manzur, recibió a los padres del adolescente para analizar el caso.

Con independencia del dinero recaudado, los Bustos Fierro promovieron ante la justicia federal de Córdoba una acción de amparo, que aún no fue resuelta, dirigida fundamentalmente contra la empresa Medifé para que cubra los costos del trasplante en el University of Minnesota Medical Center.

Daniel Vocos, abogado de la familia Bustos Fierro, reiteró en varias ocasiones que "no responde a un capricho" la necesidad de que la operación se realice en Estados Unidos.

"No es suficiente un trasplante corriente, tal como se han realizado en contados casos en el país y en Córdoba, sino que es necesaria una intervención de muy alta complejidad", aseguró.

Estados Unidos "es el único lugar del mundo en que se han realizado 70 operaciones exitosas en casos similares a este", según Vocos, quien en la demanda recalcó que Agustín padece de adrenoleucodistrofia "en grado diez, el más elevado".