Juntos por Isabella. "Lágrimas, solidaridad, ternura y esperanza"

En la noche del viernes había una presentación especial del Ballet Mayor de la Peña El Cielito, en el que iban a recaudar fondos para su viaje a Córdoba, al Festival de Cosquín

Anoche, en el marco de la presentación del grupo folclórico que representará a Tandil en el próximo Cosquín 2020, la Peña El Cielito se llenó de emociones por Isabella. Ahí mismo decidieron donarle todo lo recaudado para poder sumar dinero que será destinado a su tratamiento médico: $ 38.900.

Cabe remarcar que, en un principio, el show se organizaba para recaudar fondos y destinarlos al viaje a Córdoba. Sin embargo, en un acto de puro corazón y a sala repleta, todos los chicos del ballet mayor decidieron donarle el dinero íntegramente a Isabella. La suma que juntaron con el bono contribución es de $38.900.

"GRACIAS al ballet mayor de El Cielito, que competirá en Cosquín 2020 desde el próximo 12 de enero. GRACIAS a su profesor Gustavo García y a su colaborador Leonardo Ibarra. GRACIAS a la Comisión, que nos acobijó en su gran familia. GRACIAS al público que hizo su gran aporte. ¡GRACIAS A TODOS!", culmina el posteo realizado por la familia.

También está disponible la cuenta en el Banco Nación para que la ciudadanía pueda ayudar a Isabella en su lucha contra la Leucodistrofia Metacromática.

Las personas que puedan aportar deben hacerlo a Banco Nación-Caja de ahorro, Sucursal cta.: 3450 Tandil, Número de cuenta: 512341375/5, CBU: 0110512430051234137551.

ACERCA DE:

En nuestro país, funciona una ONG llamada "Fundación Lautaro", que nuclea a los papás de todo el país, con casos de leucodistrofia (http://fundacionlautarotenecesita.org/).

Las leucodistrofias son desórdenes genéticos hereditarios resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.

Una enfermedad desmielinizante es aquella caracterizada por presentar destrucción de la mielina en el curso de su evolución. Esta destrucción puede ser primaria, por defecto de las enzimas que participan en la formación o el mantenimiento de la mielina, o secundaria, por procesos de variado origen: vascular, infeccioso, inflamatorio, autoinmune o tóxico.

Las leucodistrofias forman un grupo heterogéneo atendiendo a su origen: la enfermedad de Krabbe y la leucodistrofia metacromática son esfingolipidosis; la adrenoleucodistrofia es una enfermedad peroxisomal; la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher se debe a un déficit de una proteína integrante de la mielina. La enfermedad de Canavan se origina por el efecto tóxico de una sustancia similar a un neurotransmisor de la corteza cerebral y la enfermedad de Alexander, a una anomalía del astrocito. Esta última se incluye tradicionalmente entre las leucodistrofias aunque la desmielinización sea secundaria y probablemente no sea hereditaria.

Se manifiestan fundamentalmente por alteraciones motoras y visuales. Las crisis convulsivas son raras y el retraso mental aparece tardíamente con la afectación axonal secundaria. Los signos clínicos son comunes a todas ellas, aunque con ciertos rasgos diferenciales y están más en relación con la edad a la que se presenta la desmielinización que con la naturaleza de la misma:

En el lactante predomina la detención y retraso del desarrollo psicomotor con irritabilidad, dificultad de alimentación y síndrome piramidal que hace que el niño adopte una postura en opistótonos. Es frecuente la aparición de ceguera por atrofia óptica.