Locales. Sebastián debe someterse a un trasplante de médula ósea y necesita ayuda

Sebastián Corbat, de 37 años, casado con Angélica, con quien tiene 2 hijos, Florencia y Vicente, sufre del síndrome XLP, o síndrome linfoproliferativo asociado al cromosoma X, también conocido como Síndrome de Duncan. El XLP es una afección mortal poco frecuente, (hasta la fecha, sólo se le ha diagnosticado a unas 100 familias en todo el mundo) y afecta exclusivamente a varones. Para saber más sobre la enfermedad, http://www.xlpresearchtrust.org/es/ Si bien Sebastián convive con esta enfermedad desde hace 20 años, desarrolló una complicación llamada aplasia medular durante los últimos meses que torna indefectible el trasplante. Debe realizarse un trasplante alogénico no relacionado, dado que su médula posee una deficiencia genética y que no tiene familiares compatibles. El trasplante de médula curaría definitivamente la aplasia medular y el síndrome de XLP. Sebastián, quien sufre de anemia aplásica (reducción en el funcionamiento de la médula ósea, que limita la producción de glóbulos rojos, glóbulos blancos y/o plaquetas) depende de transfusiones periódicas de glóbulos rojos y plaquetas para poder vivir fuera de riesgo hasta el momento del trasplante. La anemia aplásica actual puede convertirse en una anemia aplásica total, lo que agravaría su situación y la urgencia del trasplante. Cada transfusión que recibe aumenta el riesgo de rechazo en su futuro trasplante de médula, por lo que es conveniente que el trasplante se haga lo más pronto posible para asegurar su éxito. Dada la complicación adicional de la aplasia medular es de vital importancia que el trasplante sea llevado a cabo en un centro con vasta experiencia en trasplantes a pacientes con dicha patología. Lamentablemente, no se conoce ninguna experiencia en instituciones de Sudamérica en el tratamiento específico que necesita Sebastián. El costo del transplante y los tratamientos pre y post-operatorios es de U$S 974.000. El mismo se llevaría a cabo en Estados Unidos, en el Dana-Farber Institute, afiliado a la Facultad de Medicina de Harvard y que se especializa en cuestiones ligadas a esta condición, como es el tratamiento para adultos y el manejo de casos de aplasia. Lo realizaría el Dr. Joseph Antin, investigador de estudios de trasplantes no relacionados para pacientes con anemia aplásica del NIH-sponsored Blood and Bone Marrow Transplantation Clinical Trial Network. El tratamiento completo en la ciudad de Boston duraría 12 meses. La única experiencia de trasplante a una persona con síndrome XLP realizada en Argentina es el caso de Gustavo, su hermano mayor, que fue trasplantado de urgencia y falleció a los 10 días, dejando detrás una esposa y un bebé de meses. Sebastián y su mujer, junto a sus hijos Florencia y Vicente (de 5 y 2 años), sueñan con lograr en muy poco tiempo los medios para trasplantar su médula ósea y poder así continuar su vida juntos. Contacto
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